Kā ir mirt tiešsaistē

Hroniski slimas sievietes vēršas vietnē YouTube, lai dalītos savā dzīvē un nāvē.

'Esmu mēģinājis filmēt šo videoklipu tik daudz reižu, bet es vienkārši nezinu, ko teikt.'

Piecpadsmit gadus vecajai Sofijai Gallai ir vēzis, taču no galvas bez matiem un videoklipa nosaukuma 'Mans vēzis ir sliktāks nekā jebkad agrāk' mēs to jau zinājām. Problēma ir tāda, ka neko vairs nevar izdarīt. Gals paziņo savā YouTube kanālā astoņu minūšu vlogā, kas kopš tā publicēšanas 2017. gada maijā ir skatīts vairāk nekā miljons reižu. Priekšā sēž Austrālijas pusaudzis, citādi saulaina, pārpilna meitene ar rudzupuķu zilām acīm. kameras uz viņas rozā gultas, valkājot adītu beanie, šņukstot.



Kopš 2015. gada jūnija Gall ir cīnījusies ar retu kaulu vēža formu. Viņa domāja, ka viņai klājas labāk, taču viņas pēdējās skenēšanas neveicās labi. Vēzis ir izplatījies viņas kājā, un ārsti saka, ka tas ir pārāk agresīvs, lai to novērstu ar ķīmijterapiju un starojumu. 'Es tikai dodos lielās brīvdienās visā pasaulē un mēģinu izbaudīt savu dzīvi, cik vien varu,' viņa stāsta kamerai, viņas vasaras raibā seja sabruka, 'jo es nezinu, cik ilgi tas vēl notiks būt. ”

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Gels augšupielādēja YouTube videoklipi par savu dzīvi ar vēzi kopš dažiem mēnešiem pēc viņas diagnosticēšanas. Divu gadu laikā kopš viņa ir ieguvusi vairāk nekā 145 000 lojālu abonentu. Viņi pulcējas pie sirdi plosošā videoklipa, atstājot komentārus par to, cik viņa ir drosmīga, un ziņojumus, lai saglabātu spēku. Gallas nākamās četras nedēļas ir daudz priecīgākas: viņa čīkst pie Eifeļa torņa, priecājas par Ņujorkas iepirkšanās jautrību. Aspirējošie ceļojumu videoklipi ir ducis pakalpojumā YouTube, taču šie videoklipi ir atšķirīgi - meitene kameras priekšā mirst.

Tā ir parādība, kas raksturīga tikai uz sociālo mediju orientētajai ērai, kurā mēs dzīvojam, - laikmetam, kad pat vēzis ir apmierināts.

Pieaugoša jauno vlogeru kopiena izmanto YouTube, lai hronoloģiski aprakstītu savus ceļojumus ar nopietnām slimībām, sākot no diagnozes noteikšanas līdz slimnīcas apmeklējumiem un beidzot ar ļoti sliktu ziņu saņemšanu. Iespējams, ka slavenākais no šiem satura veidotājiem bija Talija Prieks Kastellano , dzīvespriecīga skaistule YouTuber, kura 2013. gadā nomira no vēža tikai mēnesi pirms savas četrpadsmitās dzimšanas dienas. Divu gadu YouTube karjeras laikā Castellano ieguva 1,4 miljonus abonentu, kuri vēroja viņas kaujas neiroblastomu (progresējošu nervu sistēmas audzēju), vienlaikus iemīļojot viņas rosīgās grima apmācības un priekšlaicīgo humora izjūtu.

“Tas ir ārpus realitātes televīzijas. Tā ir reālā dzīve ar sekām dzīvībai un nāvei, ”saka garīgās veselības eksperts Skots Dehortijs, sociālais darbinieks un terapeits Merilendā. Tas ir fenomens, kas raksturīgs tikai sociālo tīklu laikmetam, kurā mēs dzīvojam - laikmetam, kad pat vēzis ir apmierināts, kad jūs varat mīlēt, zaudēt un sērot cilvēku, kuru jūs kādreiz pazīstat tikai caur ekrānu.

Kad Castellano pirmo reizi sāka savu kanālu, kļūt par “vēža vlogeri” nebija viņas nodoms, viņa vienkārši gribēja runāt par kosmētiku. Pēc viņas diagnozes ģimenes draugs iemācīja Castellano, kā izjaukt seju ar krāsainām acu ēnām un lūpu krāsām. Viņai patika skatīties kosmētikas apmācības. 'Galu galā viņa domāja:' Zini ko? Es to varētu izdarīt. Es esmu pietiekami laba, lai darītu to, ko viņi dara, ”saka Kastellano mamma Dezirē. 2011. gadā pusaudzis sāka augšupielādēt savas burbuļojošās apmācības un iemetiena videoklipus, kurus viņa filmēja un rediģēja savā guļamistabā esošajā klēpjdatorā. Tikai tad, kad Kastellano topošais skatītājs sāka uzdot personiskus jautājumus - kāpēc viņai, piemēram, nebija matu -, viņa nolēma runāt par savu slimību. 'Viņa sāka paaugstināt izpratni par bērnu vēzi, izmantojot savus videoklipus, un kanāls uzsprāga,' atceras viņas māsa Mattia, kurai tagad ir 23. Līdz 2012. gadam viņas kā advokātes ietekme viņai parādījās Elenas Dedženeresas izstāde un kosmētikas kompānija viņu nosauca par godaCoverGirl.

“Katru rītu es pamodos slimnīcā, neko nedarot. Es būtībā vienkārši pavadītu dienu, skatoties citus cilvēkus vietnē YouTube, ”par savas kanāla impulsu stāsta Galla. 'Galu galā es domāju, Kas būtu tik grūti, ja es izveidotu šos videoklipus? '

'Kad jūs redzat kādu, kura cīņa ir tik pārspīlēta, tāpēc pāri pieredzētajam jūs saprotat, ka varat tikt cauri savām cīņām.'

Mērijai Daltonei vasarā pirms pirmkursnieka vidusskolas 2015. gadā tika diagnosticēta Ewinga sarkoma, kas ir reti sastopams bērnu kaulu vēzis. Viņa sāka vlogošana par viņas vēža ceļojumu vēlāk tajā pašā gadā. 'Mani vienmēr interesēja YouTube, un, kad es saslimu, es biju patiešām vientuļa un man nebija daudz iespēju, kā sazināties ar cilvēkiem,' viņa paskaidro, piebilstot, ka viņu iedvesmoja Talija Kastelano. Filmēšana un rediģēšana Daltonam ātri kļuva par jautru un produktīvu darbību, kurai koncentrēties smagu ārstēšanas posmu laikā. 'Darbs pie maniem videoklipiem man deva rutīnu,' saka tagad 17 gadus vecais jaunietis. 'Tas bija terapeitiski.'

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Priekš Raheli Alkobejs , kura uzzināja, ka viņai Hodžkina limfoma bija vecākā koledžā 2015. gadā, instinkts dalīties pieredzē tiešsaistē bija tūlītējs - viņa sāka filmēt savu pirmo YouTube videoklipu dienā, kad viņai tika diagnosticēta. 'Es tikko izvilku tālruni,' viņa atceras. Alkobejas pirmais vēža vlogs tiek atvērts uz sejas kadra, ko apgaismo neona gaismas, fonā skanot jautrai popdziesmai. 'Tāpēc es boulingā ar draugiem & hellip ;. Šodien bija tā diena, kad es uzzināju, ka man ir Hodžkina limfoma, ”viņa apjukušam, satrauktam smaidam stāsta kamerai. 'Es esmu mazliet šokā, bet man ir visvairāk apbrīnojamo draugu.' Pārējie Alkobejas videoklipi tiek sagriezti klipos, kuros redzami viņas palaistie uzdevumi, sākot jaunu neapstrādātu pārtikas diētu, braucot uz lidostu, lai sasniegtu lidojumu, lai tiktos ar hematologu. Vlogs ar nosaukumu “Diena pēc manas diagnozes ar vēzi” noslēdzas ar attēlu, kurā Alkobeja piegulē gultā kopā ar savu labāko draugu. 'Viss būs kārtībā,' viņa saka ar cerīgu smīnu.

Laikā, kad šis videoklips tika publicēts, Alkobey redzēja YouTube vienkārši kā ērtu veidu, kā informēt draugus un ģimeni par viņas veselību; un cerams, ka viņas vlogi sasniegs dažus citus jauniešus ar vēzi, dodot viņiem kaut ko tādu, ar ko viņi varētu saistīties. Pēc neilga laika Alkobey videoklipi ... un Dalton ... un Gall's viņu abonentiem un viņu dzīvei nozīmēs vairāk, nekā viņi varēja iedomāties.


Atbildot uz jautājumu, kāpēc, viņaprāt, svešiniekus tik ļoti piesaistīja stāsts par neārstējami slimu bērnu, Kastellano māsa Matija saka: “Talija deva cilvēkiem cerību. Bija vienkārši valdzinoši vērot, kā šai mazajai meitenei, kas mirst, ir tik pozitīva attieksme. ” Cilvēki, kas cīnās ar vēzi vai klīnisku depresiju vai pat kaut ko tikpat kvidianu kā sabrukums, atstātu komentārus Castellano, ļaujot viņai zināt, cik daudz viņa viņiem palīdzēja. Daltons ir pamanījis, ka viņas videoklipu skatīšanās, šķiet, liek skatītājiem justies labāk par savu dzīvi. 'Kad jūs redzat kādu, kura cīņa ir tik pārspīlēta, tāpēc, pārsniedzot pieredzēto, jūs saprotat, ka varat tikt cauri savām cīņām,' viņa saka.

Šī perspektīvas izjūta ir noderīga, pat nepieciešama skatītājiem. 'Daudzas meitenes uztraucas par sliktu matu dienu,' saka Piesaistiet O'Konoru , Ph.D., uzvedības veselības eksperts un profesors Gustavus Adolphus koledžā Minesotā, 'taču ir milzīga atšķirība starp sliktu matu dienu, jo jūsu sprādzieni ir pārāk gari un slikti matu dienā, jo izkrīt pudeles.'

Reakciju virpulī, kas rodas, saņemot vēža diagnozi, ir neizskaidrojama haosa sajūta, piemēram, jūsu dzīve notiek nejauši, un jūs neko nevarat darīt. Spēja pozitīvi ietekmēt savus sekotājus liek justies mazāk bezjēdzīgai. 'Tas man palīdzēja sajust, ka grūtie laiki kaut ko rēķina, ka tie nenotika tikai bez iemesla,' saka Alkobeijs.

'Ir ļoti liela atšķirība starp sliktu matu dienu, jo jūsu sprādzieni ir pārāk gari, un sliktu matu dienu, jo izkrīt pudeles.'

Tikpat pilnvarošana ir bijusi vienkārša darbība, kad viņu stāsti tiek ņemti savās rokās. Pacientiem, kuri joprojām ir nepilngadīgi, lēmumi par viņu veselību nav pilnībā atkarīgi no viņiem. Videoklipu izveide ir viens no veidiem, kā saglabāt zināmu kontroli. Kā Daltons raksturo: “Lai gan notika tik daudz briesmīgu lietu, ar YouTube es briesmīgās lietas varēju padarīt par video, par mākslu. Es to varētu savā veidā dalīties ar cilvēkiem. Tas man palīdzēja tikt galā. ”

Daltons savus videoklipus filmē ar DSLR kameru, un kadri ir veidoti ar lēcienu griezumiem, tuvplāniem, mūziku un stāstījumu. Viņas filmām piemīt mākslinieciskums - nodoms. Tādi videoklipi kā Dalton’s ļauj radītājam iegūt “autonomiju un rīcības brīvību”, norāda doktors O’Konors, un skatītāji var redzēt pilnvērtīgu cilvēku, nevis pie gultas invalīdu. 'Jaunieši šajos videoklipos parādās kā interesanti, domājoši, tipiski pusaudži, kuriem ir dažas tādas pašas rūpes kā citiem, kas nav slimi,' viņa saka.

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Klēra Vinlenda, 20 gadus veca sieviete, kas cīnās ar cistisko fibrozi, pati dzīvo Losandželosā, ir finansiāli pašpietiekama un vada savu fondu ar nosaukumu Klēras vieta , kas piedāvā atbalstu ģimenēm, kas dzīvo ar CF; Vinlandei ir svarīgi, lai viņas skatītāji to redzētu. 'Jūs nekad neredzat slimus cilvēkus kā funkcionējošus cilvēkus, kas kaut ko dara ar savu pieredzi, ka viņi ir dzīvi,' viņa saka. “Jā, man ir nāvējoša slimība. Bet vai tas nozīmē, ka mana dzīve nekad neko nevar pielīdzināt? Slimiem cilvēkiem ir ļoti svarīgi zināt: jūs esat vairāk nekā tikai tas, kurš sēž un gaida, kamēr jūsu ķermenis izgāzīsies. ”

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Protams, neatkarīgi no tā, cik slims esat, cik daudz līdzjūtības un līdzjūtības esat pelnījis, interneta slava neizbēgami nāk ar negatīvu. Lai gan lielākā daļa komentāru ir atbalstoši, šīs sievietes patiešām saņem naidu. Galls atceras komentāru, kas liecināja, ka viņa viltoja savu slimību un ka viņai jādodas cietumā par to, ko viņa dara. 'Es vēlos, lai tā būtu patiesība,' viņa saka.

Raigda Jeha Kanādas grima māksliniecei un galīgajai kuņģa vēža slimniecei tika doti tikai trīs mēneši, lai dzīvotu, kad viņai tika diagnosticēta 2015. gadā - viņa savu slimību pārvalda holistiski un kopš tā laika veido pacilājošus vlogus par šo pieredzi. Bet, kad viņa ievietoja savu pirmo videoklipu, puisis komentēja: “Kāpēc jūs tik ļoti uztraucaties par savu kosmētiku? Jūs mirstat, ”viņa atceras. 'Un tad jūs saņemat troļļus sakot:' Man ir zāles! Pērciet šo! ’Vai arī cilvēki, kas mani apbēdina par alternatīvās medicīnas spiešanu, kas es neesmu.”

Pastāv arī milzīgs spiediens regulāri izlikt ziņas. 'Kad jūs kļūstat liels vietnē YouTube, jūs mazliet dejojat ar velnu,' saka Vinlande. 'Lai saglabātu skatījumus un dotu cilvēkiem to, ko viņi vēlas, jums ir jāveido daudz satura, un tik daudz publicējot ir grūti izveidot jēgpilnus videoklipus.' 17 gadu vecumā Vinlenda uzsāka savu CF izpratnes YouTube kanālu, kurā bija tādi videoklipi kā “ Kā ir būt komā ' un ' Mirst 101 ”- un pusaudža pārpilnā personība un tumšais humors viņai ātri nopelnīja gandrīz 200 000 abonentu.

'Ja jūs Google meklējat manu vārdu, vispiemērotākais ir' Vai Klēra Vinlenda ir mirusi? 'Kas, es domāju, ir saprotams.'

Bet 2016. gadā Wineland pagāja apmēram gadu bez augšupielādes, jo notika ķilda par sava konta īpašumtiesībām (sākotnēji viņa algoja uzņēmumu, lai rediģētu un pārvaldītu savus videoklipus). Tā kā skatītāji, piemēram, Wineland's, ir tik ļoti ieguldīti šajos stāstos - kas ir augstākas likmes nekā lielākā daļa -, rodas panikas gadījumi, kad konti netiek atjaunināti. Wineland nesen uzsāka a viņas kanāla jaunā versija (kas viņai pieder un ko pati pārvalda), taču noklikšķiniet uz jebkura no viņas vecajiem videoklipiem, un jūs atradīsit desmitiem komentāru ar jautājumu, kas ar viņu notika. 'Ja jūs Google meklējat manu vārdu, galvenais, kas nāk klajā, ir:' Vai Klēra Vinlenda ir mirusi? ', Viņa saka. “Daudzi mani sekotāji domā, ka, ja es nepublicēju, es esmu miris. Kas, es domāju, ir saprotams. ”

Slimo YouTube lietotāju pienākums atbildēt uz simtiem skatītāju ikdienas komentāru, no kuriem daži meklē nopietnus padomus veselības jomā, var būt milzīgs. 43 gadu vecumā Jeha ir daļa no mazākas vēža vlogeru grupas, kas nāk no citas paaudzes - paaudzes, kas nav izaugusi ar ekrāniem. Viņiem pievilcība bieži vien ir saistīta gan ar informācijas apmaiņu, gan ar emocionālas saiknes meklēšanu, skaidro doktors O’Konors. Iedvesmojoties no tā, cik Jeha bija proaktīvs un zinošs par savu slimību, draugs mudināja viņu sākt savu kanālu kā veidu, kā palīdzēt citiem pacientiem. Atšķirībā no Mary Dalton ļoti kurētajiem videoklipiem un Racheli Alkobey darbības pilniem vlogiem, Jehas videoklipi ir vienkārši - viņa filmējas pa tālruni, selfiju stilā, ar minimālu montāžu. Tajos Jeha parasti sēž, nepiespiesti tērzējot ar saviem skatītājiem par to, kādi ēdieni un procedūras viņai pēdējā laikā strādā. Viņa ziņkārīgajiem skatītājiem iesaka veikt pētījumus un aktīvi piedalīties viņu pašu ārstēšanā.

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Tāpat kā cilvēki, kurus viņi skatās, arī lielākā daļa skatītāju ir jauni; šī var būt pirmā reize, kad viņi redz kādu ar nopietnu slimību. Tas ir neizbēgami, ka daudzi skatītāji galu galā internalizē kāpumus, kritumus un zaudējumus, it kā viņi pazītu šos cilvēkus reālajā dzīvē. 'Tas var būt zaudējums kādam, kuru viņi nekad nav satikuši, bet zaudējums ir reāls,' saka Dehortijs.

Tas ne vienmēr ir slikts. Nepilnīgas dzīves vērošana tiešsaistē var būt veselīgāka, nekā pastāvīgi salīdzināt sevi ar iestudētajiem, pārāk filtrētajiem ierakstiem, kas piesātina sociālos medijus. Liecība par cilvēka dzīvi, pārbaudījumiem un iespējamo nāvi pakalpojumā YouTube var likt sekotājiem palūkoties ārpus saviem apstākļiem.

Neskatoties uz lielo tematu, attiecības starp šiem vlogeriem un viņu skatītājiem ir pārliecinoši pozitīvas. Patiesībā dažiem tas ir saistīts ar draudzību un pieredzi, kas nelabvēlīgās situācijas ir padarījušas gandrīz tā vērts. 'YouTube ir kā maza ģimene,' saka Alkobeja, kura pirms 18 mēnešiem nonāca remisijā, šogad apprecas un ar sociālajiem tīkliem iepazinās ar visām topošajām līgavām. Arī Daltons, pateicoties YouTube, atrada savu labāko draugu - 18 gadus vecu cistiskās fibrozes slimnieku, kurš dzīvo visā valstī. Un daudzi Talijas Kastelano tuvākie tiešsaistes draugi joprojām sazinās ar viņas ģimeni, kas izveidoja bērnības vēža fondu ar nosaukumu Talijas mantojums viņas atmiņā. Tas viņiem ir bijis dziedinošs. 'Mēs esam vērojuši, kā viņas fani aug tiešsaistē, un viņi turpina mums pastāstīt, cik ļoti viņiem pietrūkst Talijas, cik ļoti viņa mainīja savu dzīvi,' saka Matija. “Viņi ierodas Floridā, lai apciemotu mūs; viņi dodas uz Talijas mantojuma pasākumiem. Mēs esam ļoti pateicīgi, ka šie cilvēki ir mūsu dzīvē. ”

Šis saturs tiek importēts no YouTube. Iespējams, ka jūs varat atrast to pašu saturu citā formātā vai arī atrast vairāk informācijas viņu tīmekļa vietnē.

Savā ziņā YouTube ir ļāvis tādiem cilvēkiem kā Castellano pievilt nāvi. Jebkurā laikā viņas ģimene un sekotāji var atgriezties un noskatīties viņas simtiem videoklipu, it kā viņa joprojām būtu šeit, plankumainos plakstiņus ar fluorescējošu zilganu ēnu un mirgot no auss līdz ausij. Par to Jeha pēdējā laikā ir daudz domājis. 'Man ir liela ģimene, un šos videoklipus es varu atstāt aiz sevis,' viņa saka. “Viņi var viņus vērot un redzēt, ka es biju laimīga. Es smējos. Es biju dzīvs. ”

“Viņi var skatīties manus videoklipus un redzēt, ka biju laimīga. Es smējos. Es biju dzīvs. ”

Ideālā pasaulē šīs sievietes pilnībā atgūstas un var pārorientēt kanālus uz izdzīvošanas stāstiem. Par laimi, Alkobeijs tika svētīts ar pozitīvu iznākumu, tāpat kā Mērija Daltone, kura tagad ir vidusskolas vecākā bez vēža. Viņa plāno turpināt karjeru filmu producēšanā. 'YouTube pilnībā mainīja manu skatījumu uz to, ko es gribu darīt, kad es kļūstu vecāks,' viņa saka.

Tādiem vlogeriem kā Sofija Galla un Klēra Vinlenda nepaveicas - viņi zina, ka neizdzīvos no savām slimībām. Bet, ņemot vērā apstākļus, viņi plaukst, un viņu kanāliem ir kaut kas saistīts ar to. Galla turpina veidot iedvesmojošus videoklipus tūkstošiem fanu, cerot, ka kādu dienu viņas saturs radīs pietiekami daudz naudas (vai nu izmantojot reklāmas ieņēmumus, vai, iespējams, viņas kanāla iedvesmotu preču līniju), lai atgrieztos bērnības vēža pētījumos. Arī Vinlandei ir lieli plāni turpināt veidot videoklipus savā jaunajā kanālā un palielināt savu pamatu.

'Kad jūs patiešām saprotat, ka varat visu pazaudēt, tas rada vēlmi dzīvot - kaut ko radīt,' saka Vinlande. “Tas liek vēlēties būt daļai no pasaules. Es domāju, kāpēc gan nedarīt kaut ko lielu ar savu dzīvi, kamēr jums tas vēl ir? ”

Redaktora piezīme: Pēc publicēšanas MarieClaire.com uzzināju, ka Raigda Jeha ir aizgājis mūžībā . Mūsu sirsnīgā līdzjūtība tiek izteikta viņas draugiem un ģimenei.

Lai uzzinātu vairāk par Klēras vietu vai Talijas mantojumu vai ziedot, noklikšķiniet uz šeit vai šeit .

Sarkans, zieds, augs, roka, Anthurium, ilustrācija, Coquelicot, augu kāts, .